” även om han är liten, är han hård … ”En förälder reflekterar över Baby född med Terminal sjukdom

skriven av Whitney Buck

När vi fick reda på att vi väntade vårt 5: e barn bodde vi i Kaliforniens Inland Empire, för min man Zack var en 3: e år medicinsk student. Dagen kom äntligen för att ta reda på könet. Det var en pojke och skulle namnge honom Quinn. Hans namn var redan plockat ut för honom eftersom vi ville namnge vår 4: e (en pojke också) Quinn men hans äldre syskon insisterade på att hans namn var definitivt Nicholas. Vi komprometterade och sparade namnet Quinn för nästa – som bara var 15 månader senare. På att ta reda på kön, Zack kvar att plocka upp vår dotter i skolan och jag stannade för resten av testet. Sjuksköterskan lämnade snart för att konsultera läkaren och dubbelkontrollera resultaten – hans ben mätte extremt små. Min första tanke var ” vem bryr sig, Jag är liten.”Men doktorn pratade om en annan typ av liten. Han rekommenderar att vi avbryter och ”försök igen”, men det var inte ett alternativ för oss.

jag lämnade med ett tungt hjärta för att berätta för min man. Vad jag inte insåg var att Quinns fysiska egenskaper var identiska med Zacks bror, Alexander, som hade dött 26 år tidigare av en sällsynt sjukdom som kallades Rhizomelic Chondrodysplasia Punctata (RCDP). Alexander bodde tappert i 36 timmar. Vi tog våra resultat till doktorn och han berättade för oss att detta var omöjligt, RCDP är autosomalt recessivt (vilket innebär att båda föräldrarna måste bära den oordnade genen). Zacks föräldrar var mer benägna att vinna lotteriet 7 gånger än att bli gravid en baby med RCDP, och för oss att ha en generation ifrån varandra skulle det helt enkelt vara omöjligt. Vi bestämde oss för att undersöka andra möjliga orsaker.

Vi behövde vara nära familjen vid denna tidpunkt och fick mirakulöst tillstånd från Zacks skola att flytta hem för hans tredje års rotation. Strax efter att ha återvänt till Idaho gjorde jag mina första läkarbesök. Jag hänvisades så småningom till University of Utah och Utah Fetal Center vid Primary Children ’ s Hospital för att träffa Dr. Janice Byrne, eftersom hon är expert på skelettdysplasi. Hon och hennes team kunde bekräfta Quinns diagnos av RCDP vid ett besök. Vi informerades också om att Quinns lungkapacitet mätte mycket liten och hans chans att överleva efter födseln var mycket osannolik. Detta var naturligtvis oväntade nyheter för oss. Jag tappade huvudet och bet min läpp för att hålla tillbaka tårar. När jag tittade upp på Dr Byrne för att se till att jag hörde henne rätt, hade hon tillsammans med sin assistent tårar i ögonen. Jag visste att de talade sanning men jag visste också att de brydde sig om oss och skulle göra sitt bästa för att ta hand om oss. Vi visste att vi var i goda händer.

Vi gick hem och började planera för en begravning, men lite visste vi att det inte var i Quinns eller vår himmelske Faders planer. Quinn föddes 23 juni 2016 på Universitetssjukhuset. Han föddes blå, men grät och vi visste att hans kamp inte var över. Han är inget annat än ett mirakel, och vi är tacksamma för varje dag vi har med honom.

Quinn är nu nästan 4 månader gammal och behöver inte längre syretillskott. Han har fått medfödda grå starr borttagna i varje öga och bär de sötaste glasögonen någonsin. Han har också måttlig hörselnedsättning, men fick nyligen hörapparater och vi älskar att han kan interagera med oss. Han kommer förmodligen alltid att vara nyfödd storlek men som Shakespeare sa, ” Även om han är liten, är han hård.”att ta hand om ett obotligt sjukt barn har lärt mig flera viktiga saker: service, glädje, kärlek och hopp.

När vi inte kunde hitta en diagnos för Quinn bodde vi i ett område med en hemlös man som bodde ur sin bil. Han hette Kenny. Barnen och jag började laga mat för honom och skulle släppa dem ett par gånger i veckan när vi gick till och från skolan. Även om detta inte fixade Quinn, jag kunde se och känna kärlek genom den tjänst vi gav till den här mannen. Det hjälpte mig att se utåt och sluta fokusera på smärtan jag kände och se att andra också lider.

ett sätt som jag har lärt mig att hitta lycka är genom tacksamhet. Jag har försökt så svårt att hitta glädje i vår resa med Quinn. Jag har funnit att om jag fokuserar på den tacksamhet jag har att han fortfarande är med oss, kan jag gå framåt och fyllas med kärlek.

medan vi väntar på bättre dagar att komma finns det alltid hopp och hopp är allt. Hopp om bättre dagar gör att vi kan hitta glädje och kärlek varje dag, trots mörkret. Vi planterade nyligen ett träd för Quinn bredvid där vi kommer att begrava honom (som ligger bredvid Zacks bror, Alexander, som dog av samma sjukdom för 26 år sedan). Vårt hopp är att detta träd kommer att vara en påminnelse om den kärlek och glada minnen vi hade med Quinn – särskilt under de mörka dagarna.

tills den dagen kommer, men vi njuter Quinn och besöka hans träd och Alexander ofta. Quinns liv hittills har varit svårt, men det har också varit givande. Vår förhoppning är att han kan inspirera dem omkring honom att fortsätta att kämpa sina egna strider.

Vi har skapat en FB-sida för honom ” QB ” och inbjuder dig att följa hans resa.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.