«Selv Om Han Er, Men Lite, Han Er Hard … «En Forelder Reflekterer Over Baby Født med Terminal Sykdom

Skrevet av Whitney Buck

Da Vi fant ut at vi ventet vårt 5. barn vi bodde i Californias Inland Empire, fordi min mann Zack var en 3. års medisinsk student. Dagen kom endelig for å finne ut kjønnet. Det var en gutt og skulle kalle Ham Quinn. Hans navn var allerede plukket ut for ham fordi vi ønsket å nevne Vår 4. (en gutt Også) Quinn, men hans eldre søsken insisterte på at navnet hans var Definitivt Nicholas. Vi kompromittert Og lagret Navnet Quinn for neste – som var bare 15 måneder senere. Ved å finne ut kjønn, zack igjen for å plukke opp vår datter på skolen, og jeg bodde for resten av eksamen. Sykepleieren dro snart for å konsultere legen og dobbeltsjekke funnene – hans bein målte ekstremt små. Min første tanke var » hvem bryr seg, jeg er liten.»Men legen snakket om en annen slags liten. Han anbefaler at vi avbryter og «prøver igjen», men det var ikke et alternativ for oss.

jeg dro med et tungt hjerte for å fortelle mannen min. Det jeg ikke skjønte var At Quinns fysiske egenskaper var identiske Med zacks bror, Alexander, som døde 26 år tidligere av en sjelden sykdom kalt Rhizomelic Chondrodysplasia Punctata (RCDP). Alexander levde tappert i 36 timer. VI tok våre funn til legen, og han fortalte oss at DETTE var umulig, RCDP er autosomal recessiv (noe som betyr at begge foreldrene må bære det uordnede genet). Zacks foreldre var mer sannsynlig å vinne lotteriet 7 ganger enn å tenke på en baby MED RCDP, og for oss å ha en generasjon fra hverandre ville det bare være umulig. Vi bestemte oss for å undersøke andre mulige årsaker.Vi trengte å være nær familien på dette tidspunktet og mirakuløst fikk tillatelse Fra zacks skole til å overføre hjem for sitt tredje års rotasjon. Kort tid etter hjemkomsten til Idaho jeg gjorde min første lege avtaler. Jeg ble til slutt henvist Til University Of Utah og Utah Foster Center På Primær Children Hospital for Å se Dr. Janice Byrne, som hun er ekspert På Skjelettdysplasi. Hun og hennes team var i stand til å bekrefte Quinn diagnose AV RCDP i ett besøk. Vi ble også informert Om At Quinns lungekapasitet var å måle svært liten og hans sjanse for overlevelse etter fødselen var svært usannsynlig. Dette var selvfølgelig uventede nyheter for oss. Jeg droppet hodet mitt og bet leppen min for å holde tilbake tårer. Da Jeg så Opp På Dr. Byrne å sørge for at jeg hørte henne riktig, hun sammen med hennes assistent hadde tårer i øynene. Jeg visste at de fortalte sannheten, men jeg visste også at de brydde seg om oss og ville gjøre sitt beste for å ta vare på oss. Vi visste at vi var i gode hender.Vi dro hjem og begynte å planlegge en begravelse, men lite visste vi at Det Ikke var I Quinns eller Vår Himmelske Faders planer. Quinn ble født 23. juni 2016 På Universitetssykehuset. Han ble født blå, men gråt og vi visste at hans kamp ikke var over. Han er intet mindre enn et mirakel, og vi er takknemlige for hver dag vi har med ham.

Quinn er nå nesten 4 måneder gammel og krever ikke lenger oksygentilskudd. Han har hatt medfødt katarakt fjernet i hvert øye og bærer de søteste briller noensinne. Han har også moderat hørselstap, men har nylig fått høreapparater, og vi elsker at han kan samhandle med oss. Han vil sannsynligvis alltid være nyfødt størrelse, Men Som Shakespeare sa, » Selv om han er, men liten, er han hard.»Omsorg for et dødssykt barn har lært meg flere viktige ting: tjeneste, glede, kjærlighet og håp.

Da Vi ikke kunne finne En diagnose For Quinn, bodde vi i et område med en hjemløs mann som bodde ut av bilen sin. Han het Kenny. Barna og jeg begynte å forberede måltider for ham og ville slippe dem av et par ganger i uken som vi gikk til og fra skolen. Selv om Dette ikke fikse Quinn, jeg var i stand til å se og føle kjærlighet gjennom tjenesten vi ga til denne mannen. Det hjalp meg å se utover, og slutte å fokusere på smerten jeg følte og se at andre også lider.

en måte jeg har lært å finne lykke på, er gjennom takknemlighet. Jeg har prøvd så hardt å finne glede i vår reise Med Quinn. Jeg har funnet ut at hvis jeg fokuserer på takknemligheten jeg har for at han fortsatt er med oss, kan jeg gå videre og bli fylt med kjærlighet.

Mens vi venter på bedre dager å komme er det alltid håp og håp er alt. Håp om bedre dager gjør oss i stand til å finne glede og kjærlighet hver dag, til tross for mørket. Vi plantet Nylig Et tre For Quinn rett ved siden av hvor vi skal begrave ham (som ligger Ved Siden Av zacks bror, Alexander, som døde av samme sykdom for 26 år siden). Vårt håp er at dette treet vil være en påminnelse om kjærligheten og gledelige minner vi hadde Med Quinn-spesielt i de mørke dagene.

Inntil den dagen kommer, nyter Vi Imidlertid Quinn og besøker hans tre og Alexander ofte. Quinns liv så langt har vært vanskelig, men det har også vært givende. Vårt håp er at han er i stand til å inspirere de rundt ham til å fortsette å kjempe sine egne kamper.

Vi har laget EN FB-side for ham » QB » og inviterer deg til å følge hans reise.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert.