„deși el să fie, dar puțin, el este feroce … „Un părinte reflectă asupra copilului născut cu boală terminală

scris de Whitney Buck

când am aflat că așteptam al 5-lea copil pe care îl locuiam în Imperiul interior din California, pentru că soțul meu Zack era student la medicină în anul 3. A doua zi a sosit în cele din urmă pentru a afla sexul. Era un băiat și urma să-l numească Quinn. Numele lui a fost deja ales pentru el pentru că am vrut să numim al 4-lea (și un băiat) Quinn, dar frații săi mai mari au insistat că numele lui era cu siguranță Nicholas. Am compromis și am salvat numele Quinn pentru următoarea-care a fost doar 15 luni mai târziu. După ce a aflat sexul, Zack a plecat să o ia pe fiica noastră la școală și am rămas pentru restul examenului. Asistenta a plecat curând să consulte medicul și să verifice din nou constatările – oasele sale măsurau extrem de mici. Primul meu gând a fost ” cui îi pasă, sunt mic.”Cu toate acestea, medicul vorbea despre un alt fel de mic. El ne-a recomandat să renunțăm și să „încercăm din nou”, dar aceasta nu a fost o opțiune pentru noi.

am plecat cu inima grea să-i spun soțului meu. Ceea ce nu mi-am dat seama a fost că trăsăturile fizice ale lui Quinn erau identice cu fratele lui Zack, Alexander, care murise cu 26 de ani mai devreme de o boală rară numită Rhizomelic Chondrodysplasia Punctata (RCDP). Alexandru a trăit curajos timp de 36 de ore. Am dus constatările noastre la medic și el ne-a spus că acest lucru este imposibil, RCDP este autosomal recesiv (ceea ce înseamnă că ambii părinți trebuie să poarte gena dezordonată). Părinții lui Zack aveau mai multe șanse să câștige loteria de 7 ori decât să conceapă un copil cu RCDP, iar pentru noi să avem unul la o generație distanță ar fi pur și simplu imposibil. Am decis să cercetăm alte cauze posibile.

trebuia să fim aproape de familie în acest moment și, în mod miraculos, am primit permisiunea de la școala lui Zack să ne transferăm acasă pentru al treilea an de rotație. La scurt timp după întoarcerea în Idaho, mi-am făcut primele programări la medic. În cele din urmă am fost trimis la Universitatea din Utah și la Centrul fetal Utah de la Spitalul primar de copii pentru a-l vedea pe Dr. Janice Byrne, deoarece este expertă în displazia scheletică. Ea și echipa ei au reușit să confirme diagnosticul lui Quinn de RCDP într-o singură vizită. De asemenea, am fost informați că capacitatea pulmonară a lui Quinn măsura foarte puțin și șansa sa de supraviețuire după naștere era foarte puțin probabilă. Aceasta, desigur, a fost o veste neașteptată pentru noi. Mi-am scăpat capul și mi-am mușcat buza pentru a reține lacrimile. Când m-am uitat la Dr.Byrne să mă asigur că am auzit-o corect, ea împreună cu asistenta ei aveau lacrimi în ochi. Știam că spun adevărul, dar știam, de asemenea, că le pasă de noi și că vor face tot posibilul să aibă grijă de noi. Știam că suntem pe mâini bune.

ne-am dus acasă și am început să planificăm o înmormântare, dar puțin știam că asta nu era în planurile lui Quinn sau ale Tatălui nostru Ceresc. Quinn s-a născut pe 23 iunie 2016 la Spitalul Universitar. S-a născut albastru, dar plângea și știam că lupta lui nu s-a terminat. El nu este nimic scurt de un miracol, și suntem recunoscători pentru fiecare zi avem cu el.

Quinn are acum aproape 4 luni și nu mai necesită suplimente de oxigen. El a avut cataracta congenitale eliminate în fiecare ochi și poartă cutest ochelari vreodată. De asemenea, are o pierdere moderată a auzului, dar a primit recent aparate auditive și ne place că poate interacționa cu noi. El va fi, probabil, întotdeauna dimensiunea nou-născut, dar așa cum a spus Shakespeare, „deși el este, dar puțin, el este feroce.”îngrijirea unui copil bolnav în fază terminală m-a învățat câteva lucruri importante: slujirea, bucuria, dragostea și speranța.

în momentul în care nu am putut găsi un diagnostic pentru Quinn, locuiam într-o zonă cu un om fără adăpost care locuia din mașina lui. Numele Lui era Kenny. Copiii și am început pregătirea meselor pentru el și le-ar drop off de câteva ori pe săptămână, așa cum ne-am dus la și de la școală. Deși acest lucru nu l-a rezolvat pe Quinn, am putut vedea și simți dragoste prin serviciul pe care l-am oferit acestui om. M-a ajutat să privesc spre exterior și să nu mă mai concentrez asupra durerii pe care o simțeam și să văd că și alții suferă.

o modalitate prin care am învățat să găsesc fericirea este prin recunoștință. Am încercat din greu să găsesc bucurie în călătoria noastră cu Quinn. Am descoperit că, dacă mă concentrez pe recunoștința pe care o am că el este încă cu noi, sunt capabil să merg mai departe și să fiu plin de dragoste.

în timp ce așteptăm să vină zile mai bune, există întotdeauna speranță și speranța este totul. Speranța pentru zile mai bune ne permite să găsim bucurie și iubire în fiecare zi, în ciuda întunericului. Am plantat recent un copac pentru Quinn chiar lângă locul unde îl vom îngropa (care este lângă fratele lui Zack, Alexander, care a murit de aceeași boală acum 26 de ani). Speranța noastră este că acest copac va fi o amintire a iubirii și amintirilor vesele pe care le – am avut cu Quinn-mai ales în zilele întunecate.

până vine acea zi, totuși, ne bucurăm de Quinn și îi vizităm deseori copacul și Alexandru. Viața lui Quinn până acum a fost grea, dar a fost și plină de satisfacții. Speranța noastră este că el este capabil să-i inspire pe cei din jurul său să continue să lupte propriile bătălii.

am creat o pagină FB pentru el „QB” și vă invităm să-i urmați călătoria.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată.