„choć jest mały, jest zawzięty … „Rodzic zastanawia się nad dzieckiem urodzonym z nieuleczalną chorobą

Written by Whitney Buck

kiedy dowiedzieliśmy się, że spodziewamy się piątego dziecka, mieszkaliśmy w kalifornijskim Inland Empire, ponieważ mój mąż Zack był studentem 3 roku medycyny. W końcu nadszedł dzień, aby poznać płeć. To był chłopiec i zamierzali go nazwać Quinn. Jego imię zostało już wybrane dla niego, ponieważ chcieliśmy nazwać naszego 4th (chłopiec też) Quinn, ale jego starsze rodzeństwo nalegał, że nazywa się zdecydowanie Nicholas. Skompromitowaliśmy się i zachowaliśmy nazwisko Quinn na następny – co było dopiero 15 miesięcy później. Po ustaleniu płci, Zack wyjechał odebrać naszą córkę w szkole, a ja zostałem do końca egzaminu. Pielęgniarka wkrótce wyszła, aby skonsultować się z lekarzem i dwukrotnie sprawdzić wyniki-jego kości były bardzo małe. Moją pierwszą myślą było ” kogo to obchodzi, jestem mały.”Jednak lekarz mówił o innym rodzaju małych. Zalecił, abyśmy przerwali i „spróbowali ponownie”, ale to nie było dla nas rozwiązaniem.

wyszłam z ciężkim sercem, żeby powiedzieć mężowi. Nie zdawałem sobie sprawy, że cechy fizyczne Quinna były identyczne z cechami brata Zacka, Alexandra, który zmarł 26 lat wcześniej na rzadką chorobę zwaną Rhizomelic Chondrodysplasia Punctata (RCDP). Aleksander żył dzielnie przez 36 godzin. Zabraliśmy nasze wyniki do lekarza i powiedział nam, że jest to niemożliwe, RCDP jest autosomalny recesywny (co oznacza, że oboje rodzice muszą nosić nieuporządkowany Gen). Rodzice Zacka byli bardziej skłonni wygrać na loterii 7 razy niż począć dziecko z RCDP, a dla nas posiadanie jednego z pokolenia osobno byłoby po prostu niemożliwe. Postanowiliśmy zbadać inne możliwe przyczyny.

w tym czasie musieliśmy być blisko rodziny i cudem otrzymaliśmy pozwolenie od szkoły Zacka na przeniesienie się do domu na trzeci rok. Wkrótce po powrocie do Idaho umówiłam się na pierwsze wizyty lekarskie. W końcu skierowano mnie do University of Utah i Utah Fetal Center w Primary Children ’ s Hospital, aby zobaczyć się z Dr. Janice Byrne, jako ekspert w dziedzinie dysplazji szkieletowej. Ona i jej zespół byli w stanie potwierdzić diagnozę Quinna RCDP podczas jednej wizyty. Poinformowano nas również, że pojemność płuc Quinna jest bardzo mała, a jego szanse na przeżycie po urodzeniu są bardzo mało prawdopodobne. To oczywiście była dla nas nieoczekiwana wiadomość. Upuściłam głowę i ugryzłam wargę, żeby powstrzymać łzy. Kiedy spojrzałem na Dr. Byrne, aby upewnić się, że dobrze ją słyszę, ona wraz ze swoją asystentką miała łzy w oczach. Wiedziałem, że mówią prawdę, ale wiedziałem też, że troszczą się o nas i dołożą wszelkich starań, aby O nas zadbać. Wiedzieliśmy, że jesteśmy w dobrych rękach.

poszliśmy do domu i zaczęliśmy planować pogrzeb, ale nie wiedzieliśmy, że nie było to w planach Quinna ani naszego Niebiańskiego Ojca. Quinn urodziła się 23 czerwca 2016 w Szpitalu Uniwersyteckim. Urodził się niebieski, ale płakał i wiedzieliśmy, że jego walka się nie skończyła. On jest niczym innym jak cudem, i jesteśmy wdzięczni za każdy dzień, który mamy z nim.

Quinn ma już prawie 4 miesiące i nie wymaga suplementów tlenowych. Miał wrodzoną zaćmę usuniętą w każdym oku i nosi najsłodsze okulary na świecie. Ma również umiarkowany ubytek słuchu, ale niedawno otrzymał aparaty słuchowe i uwielbiamy, że może z nami współpracować. Prawdopodobnie zawsze będzie noworodkiem, ale jak powiedział Szekspir: „choć jest mały, jest okrutny.”

opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem nauczyła mnie kilku ważnych rzeczy: służby, radości, miłości i nadziei.

w tym czasie nie byliśmy w stanie znaleźć diagnozy dla Quinna, mieszkaliśmy w okolicy z bezdomnym mężczyzną, który mieszkał w samochodzie. Miał na imię Kenny. Dzieci i ja zaczęliśmy przygotowywać posiłki dla niego i podrzucić je kilka razy w tygodniu, jak szliśmy do i ze szkoły. Chociaż to nie naprawiło Quinna, byłem w stanie zobaczyć i poczuć miłość dzięki służbie, którą oddaliśmy temu człowiekowi. Pomogło mi to spojrzeć na zewnątrz i przestać skupiać się na bólu, który odczuwałem i zobaczyć, że inni też cierpią.

jednym ze sposobów, w jaki nauczyłem się odnajdywać szczęście, jest wdzięczność. Tak bardzo starałam się odnaleźć radość w naszej podróży z Quinnem. Odkryłam, że jeśli skupiam się na wdzięczności, jaką mam, że on wciąż jest z nami, mogę iść naprzód i być wypełniona miłością.

gdy czekamy na lepsze dni, zawsze jest nadzieja, a nadzieja jest wszystkim. Nadzieja na lepsze dni pozwala nam odnaleźć radość i miłość każdego dnia, pomimo ciemności. Niedawno posadziliśmy dla Quinna drzewko tuż obok, gdzie go pochujemy (obok brata Zacka, Alexandra, który zmarł na tę samą chorobę 26 lat temu). Mamy nadzieję, że to drzewo będzie przypomnieniem miłości i radosnych wspomnień, które mieliśmy z Quinnem – szczególnie podczas mrocznych dni.

do tego dnia jednak bawimy się z Quinnem i często odwiedzamy jego drzewo i Aleksandra. Życie Quinna do tej pory było ciężkie, ale również satysfakcjonujące. Mamy nadzieję, że jest on w stanie zainspirować ludzi wokół niego do dalszej walki.

stworzyliśmy dla niego stronę na FB „QB” i zapraszamy do śledzenia jego podróży.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.