” hoewel hij maar klein is, is hij woest … “Een ouder reflecteert op Baby geboren met terminale ziekte

geschreven door Whitney Buck

toen we erachter kwamen dat we ons 5e kind verwachtten dat we in het binnenland van Californië woonden, omdat mijn man Zack een 3e jaars medische student was. De dag kwam eindelijk om het geslacht te ontdekken. Het was een jongen die hem Quinn ging noemen. Zijn naam was al voor hem uitgekozen omdat we onze 4e (ook een jongen) Quinn wilden noemen, maar zijn oudere broers en zussen stonden erop dat Zijn Naam zeker Nicholas was. We hebben de naam Quinn bewaard voor de volgende … die pas 15 maanden later was. Bij het vinden van het geslacht, Zack vertrokken om onze dochter op te halen op school en ik bleef voor de rest van het examen. De verpleegster vertrok al snel om de arts te raadplegen en de bevindingen te controleren – zijn botten waren extreem klein. Mijn eerste gedachte was: “wat maakt het uit, Ik ben klein.”Echter, de dokter had het over een ander soort klein. Hij adviseerde om het af te breken en opnieuw te proberen, maar dat was geen optie voor ons.

Ik vertrok met een bezwaard hart om het mijn man te vertellen. Wat ik me niet realiseerde was dat Quinns fysieke kenmerken identiek waren aan Zack ‘ s broer Alexander, die 26 jaar eerder was overleden aan een zeldzame ziekte genaamd Rhizomelic Chondrodysplasia Punctata (RCDP). Alexander leefde dapper 36 uur. We brachten onze bevindingen naar de dokter en hij vertelde ons dat dit onmogelijk was, RCDP is autosomaal recessief (wat betekent dat beide ouders het ongeordende gen moeten dragen). Zack ‘ s ouders hadden meer kans om de loterij te winnen 7 keer dan verwekken van een baby met RCDP, en voor ons om er een per generatie apart zou gewoon onmogelijk zijn. We besloten andere mogelijke oorzaken te onderzoeken.we moesten op dit moment dicht bij familie zijn en kregen op wonderbaarlijke wijze toestemming van Zack ‘ s school om terug naar huis te gaan voor zijn derde jaar rotatie. Kort na mijn terugkeer naar Idaho maakte ik mijn eerste dokterafspraken. Ik werd uiteindelijk doorverwezen naar de Universiteit van Utah en het Utah Fetal Center in Primary Children ‘ s Hospital Om Dr. Janice Byrne, ze is een expert in skeletdysplasie. Zij en haar team konden Quinn ‘ s diagnose van RCDP bevestigen in één bezoek. We kregen ook te horen dat Quinn ‘ s longcapaciteit erg klein was en dat zijn kans op overleven na de geboorte hoogst onwaarschijnlijk was. Dit was natuurlijk onverwacht nieuws voor ons. Ik liet mijn hoofd vallen en beet op mijn lip om tranen tegen te houden. Toen ik opkeek naar Dr.Byrne om zeker te zijn dat ik haar goed hoorde, hadden ze samen met haar assistent tranen in hun ogen. Ik wist dat ze de waarheid vertelden, maar ik wist ook dat ze om ons gaven en hun best zouden doen om voor ons te zorgen. We wisten dat we in goede handen waren.we gingen naar huis en begonnen een begrafenis te plannen, maar we wisten niet dat dat niet in Quinn ’s of onze hemelse Vader’ s plannen zat. Quinn werd geboren op 23 juni 2016 in het Universitair Ziekenhuis. Hij werd blauw geboren, maar huilde en we wisten dat zijn gevecht nog niet voorbij was. Hij is niets minder dan een wonder, en we zijn dankbaar voor elke dag die we met hem hebben.

Quinn is nu bijna 4 maanden oud en heeft geen zuurstofsupplementen meer nodig. Hij heeft aangeboren staar verwijderd in elk oog en draagt de schattigste bril ooit. Hij heeft ook matig gehoorverlies, maar heeft onlangs gehoorapparaten ontvangen en we houden ervan dat hij met ons kan communiceren. Hij zal waarschijnlijk altijd pasgeboren grootte, maar zoals Shakespeare zei, ” Hoewel hij maar klein, hij is woest.”

De zorg voor een terminaal ziek kind heeft me een aantal belangrijke dingen geleerd: dienstbaarheid, vreugde, liefde en hoop.

op het moment dat we geen diagnose konden vinden voor Quinn, woonden we in een gebied met een dakloze man die in zijn auto woonde. Hij heette Kenny. De kinderen en ik begonnen maaltijden voor hem te bereiden en brachten ze een paar keer per week af als we naar en van de school gingen. Hoewel dit Quinn niet repareerde, was ik in staat om liefde te zien en te voelen door de dienst die we aan deze man gaven. Het hielp me naar buiten te kijken en me niet meer te concentreren op de pijn die ik voelde en te zien dat ook anderen lijden.

een manier waarop ik heb geleerd om geluk te vinden, is door dankbaarheid. Ik heb zo hard geprobeerd om vreugde te vinden in onze reis met Quinn. Ik heb ontdekt dat als ik me richt op de dankbaarheid die ik heb dat hij nog steeds bij ons is, ik in staat ben om vooruit te gaan en gevuld te zijn met liefde.

terwijl we wachten op betere dagen die komen is er altijd hoop en hoop is alles. Hoop op betere dagen stelt ons in staat om elke dag vreugde en liefde te vinden, ondanks de duisternis. We hebben onlangs een boom voor Quinn geplant vlak naast waar we hem gaan begraven (dat is naast Zack ‘ s broer Alexander, die 26 jaar geleden aan dezelfde ziekte stierf). Onze hoop is dat deze boom een herinnering zal zijn aan de liefde en vreugdevolle herinneringen die we hadden met Quinn – vooral tijdens de donkere dagen.

tot die dag komt, echter, genieten we van Quinn en bezoeken we zijn boom en Alexander vaak. Quinn ‘ s leven was tot nu toe moeilijk, maar het was ook de moeite waard. Onze hoop is dat hij in staat is om de mensen om hem heen te inspireren om hun eigen gevechten te blijven voeren.

we hebben een FB pagina voor hem “QB” gemaakt en nodigen u uit om zijn reis te volgen.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.