“彼は少しであるが、彼は激しいです。.. “親は末期疾患で生まれた赤ちゃんに反映しています

ホイットニー-バックによって書かれた

私たちは私たちが私たちの第5子を期待していたことが分かったとき、私の夫ザックは3年目の医学生だったので、私たちはカリフォルニアのインランド-エンパイアに住んでいました。 その日は最終的に性別を見つけるために到着しました。 それは男の子だったし、彼にクインの名前を付けるつもりだった。 私たちは私たちの4番目(あまりにも男の子)クインに名前を付けたかったので、彼の名前はすでに彼のために選ばれましたが、彼の年上の兄弟は彼の 私たちは妥協し、次のもののためにクインという名前を保存しました-それはわずか15ヶ月後でした。 性別を見つけると、ザックは学校で私たちの娘を拾うために去ったと私は試験の残りのために滞在しました。 看護師はすぐに医者に相談し、調査結果を再確認するために去った-彼の骨は非常に小さい測定していた。 私の最初の考えは、”誰が気に、私は小さいです。”しかし、医者は別の種類の小さな話をしていました。 彼は私たちが中止して”もう一度試してみる”ことをお勧めしますが、それは私たちにとって選択肢ではありませんでした。私は夫に伝えるために重い心を残しました。

私は夫に伝えるために重い心を残しました。

私が気づいていなかったのは、クインの身体的特徴がザックの兄弟、アレクサンダーと同じであったということでした26年前にRhizomelic Chondrodysplasia Punctata(RCDP)と呼ばれるまれな病 アレクサンダーは36時間勇敢に住んでいた。 Rcdpは常染色体劣性です(両方の親が無秩序な遺伝子を運ばなければならないことを意味します)。 ザックの両親は、rcdpで赤ちゃんを想像するよりも宝くじに7回勝つ可能性が高く、私たちが世代を離れていることは単に不可能です。 私たちは他の考えられる原因を研究することにしました。

私たちはこの時点で家族の近くにいる必要があり、奇跡的に彼の三年目のローテーションのために家に戻って転送するザックの学校から許可を得 すぐにアイダホ州に戻った後、私は私の最初の医師の予定をしました。 私は最終的にユタ大学と初等児童病院のユタ胎児センターに紹介され、博士に会いました。 ジャニス-バーン、彼女は骨格異形成の専門家であるように。 彼女と彼女のチームは、クインのRCDPの診断を一度の訪問で確認することができました。 また、クインの肺容量は非常に小さく、出生後の生存の可能性は非常に低いと知らされました。 これはもちろん、私たちにとって予想外のニュースでした。 私は私の頭を落とし、涙を抑えるために私の唇を噛んだ。 私が彼女を正しく聞いたことを確かめるためにバーン博士を見上げたとき、彼女は助手と一緒に彼らの目に涙を浮かべました。 私は彼らが真実を語っていた知っていたが、私はまた、彼らが私たちを気にし、私たちの世話をするために最善を尽くすことを知っていた。 私達は私達がよい手にあったことを知っていた。

わたしたちは家に帰って葬儀の計画を立て始めましたが,それがクインや天の御父の計画になかったことはほとんど知りませんでした。

クインは、大学病院でJune23、2016生まれました。 彼は青で生まれましたが、泣いていて、彼の戦いは終わっていないことを知っていました。 彼は奇跡の短いものではなく、私たちは彼と一緒に持っている毎日のために感謝しています。

クインは今、ほぼ4ヶ月であり、もはや酸素サプリメントを必要としません。 彼はそれぞれの目で削除された先天性白内障を持っていたし、これまでかわいい眼鏡を身に着けています。 彼はまた、中程度の難聴を持っていますが、最近補聴器を受け、我々は彼が私たちと対話することができることが大好きです。 彼はおそらく常に新生児のサイズになりますが、シェイクスピアが言ったように、”彼は少しですが、彼は激しいです。”

終末期の子供の世話は、奉仕、喜び、愛、希望といういくつかの重要なことを教えてくれました。

私たちはクインの診断を見つけることができなかった時、私たちは彼の車の外に住んでいたホームレスの男と一緒に地域に住んでいました。

彼の名前はケニーだった。 子供たちと私は彼のために食事を準備し始め、私たちが学校に出入りするときに週に数回それらを落とすでしょう。 これはクインを修正しませんでしたが、私は私たちがこの男に与えたサービスを通じて愛を見て感じることができました。 それは私が外を見て、私が感じていた痛みに焦点を当てるのをやめ、他の人も苦しんでいることを見るのを助けました。私が幸せを見つけることを学んだ一つの方法は、感謝を通してです。

私はクインとの旅に喜びを見つけるために懸命に試してみました。 私は彼が私たちと一緒にまだあることを私が持っている感謝の気持ちに焦点を当てるならば、私は前進し、愛で満たされることができることがわか私たちはより良い日が来るのを待っていますが、常に希望があり、希望がすべてです。

私たちはより良い日が来るのを待っています。

り良い日への希望は、暗闇にもかかわらず、私たちは毎日喜びと愛を見つけることができます。 私たちは最近、私たちが彼を埋葬する場所のすぐ隣にクインのために木を植えました(これは26年前に同じ病気で死亡したザックの兄弟、アレクサンダーの隣にあります)。 私たちの希望は、この木が、特に暗い日の間に、私たちがクインと一緒に持っていた愛と楽しい思い出を思い出させることです。しかし、その日が来るまで、私たちはクインを楽しんでいて、彼の木とアレクサンダーを頻繁に訪れています。

これまでのクインの人生は大変でしたが、それはまたやりがいがありました。 私たちの希望は、彼が自分の戦いを戦い続けるために彼の周りの人々を鼓舞することができるということです。私たちは彼のためにFBページを作成しました”QB”そして、彼の旅に従うことを勧めます。

私たちは彼のためにFBページを作成しました。

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