” Anche se è piccolo, è feroce … “Un genitore Riflette sul bambino nato con malattia terminale

Scritto da Whitney Buck

Quando abbiamo scoperto che ci aspettavamo il nostro 5 ° figlio vivevamo nell’Inland Empire della California, perché mio marito Zack era uno studente di medicina del 3 ° anno. Il giorno finalmente è arrivato per scoprire il genere. Era un ragazzo e stavano per chiamarlo Quinn. Il suo nome era già stato scelto per lui perché volevamo nominare il nostro 4th (anche un ragazzo) Quinn, ma i suoi fratelli maggiori hanno insistito sul fatto che il suo nome fosse sicuramente Nicholas. Abbiamo compromesso e salvato il nome Quinn per il prossimo – che era solo 15 mesi dopo. Dopo aver scoperto il genere, Zack ha lasciato a prendere la nostra figlia a scuola e sono rimasto per il resto dell ” esame. L’infermiera lasciò presto per consultare il medico e ricontrollare i risultati: le sue ossa misuravano estremamente piccole. Il mio primo pensiero è stato ” chi se ne frega, sono piccolo.”Tuttavia, il dottore stava parlando di un diverso tipo di piccolo. Ci consiglia di interrompere e “riprovare”, ma non era un’opzione per noi.

Sono partito con il cuore pesante per dirlo a mio marito. Quello che non mi rendevo conto era che le caratteristiche fisiche di Quinn erano identiche al fratello di Zack, Alexander, che era morto 26 anni prima di una malattia rara chiamata Rhizomelic Chondrodysplasia Punctata (RCDP). Alexander visse valorosamente per 36 ore. Abbiamo portato i nostri risultati al medico e ci ha detto che questo era impossibile, RCDP è autosomica recessiva (il che significa che entrambi i genitori devono portare il gene disordinato). I genitori di Zack erano più propensi a vincere la lotteria 7 volte di concepire un bambino con RCDP, e per noi avere uno a una generazione a parte sarebbe semplicemente impossibile. Abbiamo deciso di ricercare altre possibili cause.

Avevamo bisogno di essere vicini alla famiglia in questo momento e miracolosamente ottenuto il permesso dalla scuola di Zack per il trasferimento a casa per il suo terzo anno di rotazione. Poco dopo il ritorno in Idaho ho fatto i miei primi appuntamenti dal medico. Alla fine fui indirizzato all’Università dello Utah e allo Utah Fetal Center del Primary Children’s Hospital per vedere il Dott. Janice Byrne, come lei è un esperto di displasia scheletrica. Lei e il suo team sono stati in grado di confermare la diagnosi di RCDP di Quinn in una visita. Siamo stati anche informati che la capacità polmonare di Quinn stava misurando molto piccola e la sua possibilità di sopravvivenza dopo la nascita era altamente improbabile. Questa ovviamente era una notizia inaspettata per noi. Ho lasciato cadere la testa e mi sono morso il labbro per trattenere le lacrime. Quando ho guardato la dottoressa Byrne per assicurarmi di averla sentita correttamente, lei e il suo assistente avevano le lacrime agli occhi. Sapevo che stavano dicendo la verità, ma sapevo anche che si preoccupavano di noi e avrebbero fatto del loro meglio per prendersi cura di noi. Sapevamo di essere in buone mani.

Andammo a casa e iniziammo a pianificare un funerale, ma non sapevamo che non fosse nei piani di Quinn o del nostro Padre Celeste. Quinn è nato il 23 giugno 2016 all’Ospedale universitario. Era nato blu, ma piangeva e sapevamo che la sua lotta non era finita. Egli è a dir poco un miracolo, e siamo grati per ogni giorno che abbiamo con lui.

Quinn ha ormai quasi 4 mesi e non richiede più integratori di ossigeno. Ha avuto cataratta congenita rimosso in ogni occhio e indossa gli occhiali più teneri mai. Ha anche una moderata perdita dell’udito, ma ha recentemente ricevuto apparecchi acustici e ci piace che possa interagire con noi. Egli sarà probabilmente sempre la dimensione neonato, ma come Shakespeare ha detto, ” Anche se egli essere ma poco, egli è feroce.”

Prendermi cura di un bambino malato terminale mi ha insegnato diverse cose importanti: servizio, gioia, amore e speranza.

All’epoca non eravamo in grado di trovare una diagnosi per Quinn, vivevamo in una zona con un senzatetto che viveva fuori dalla sua auto. Si chiamava Kenny. I bambini e ho iniziato a preparare i pasti per lui e li avrebbe lasciati un paio di volte a settimana, come siamo andati da e per la scuola. Anche se questo non ha risolto Quinn, sono stato in grado di vedere e sentire l’amore attraverso il servizio che abbiamo dato a quest’uomo. Mi ha aiutato a guardare verso l’esterno, e smettere di concentrarmi sul dolore che provavo e vedere che anche gli altri stanno soffrendo.

Un modo in cui ho imparato a trovare la felicità, è attraverso la gratitudine. Ho cercato cosi ‘ tanto di trovare gioia nel nostro viaggio con Quinn. Ho scoperto che se mi concentro sulla gratitudine che ho che è ancora con noi, sono in grado di andare avanti ed essere pieno di amore.

Mentre aspettiamo giorni migliori a venire c’è sempre speranza e la speranza è tutto. La speranza di giorni migliori ci permette di trovare gioia e amore ogni giorno, nonostante l’oscurità. Recentemente abbiamo piantato un albero per Quinn proprio accanto a dove lo seppelliremo (che è accanto al fratello di Zack, Alexander, morto della stessa malattia 26 anni fa). La nostra speranza è che questo albero sia un promemoria dell’amore e dei ricordi gioiosi che abbiamo avuto con Quinn, specialmente durante i giorni bui.

Fino a quel giorno arriva, tuttavia, ci stiamo godendo Quinn e visitare il suo albero e Alexander spesso. La vita di Quinn finora è stata dura, ma è stata anche gratificante. La nostra speranza è che sia in grado di ispirare coloro che lo circondano a continuare a combattere le proprie battaglie.

Abbiamo creato per lui una pagina FB “QB” e vi invitiamo a seguire il suo percorso.

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