” bár ő, de kicsi, ő Heves … “A szülő tükrözi baba született terminális betegség

írta Whitney Buck

amikor megtudtuk, mi vártuk 5. gyermek éltünk Kaliforniai Inland Empire, mert a férjem Zack volt 3. éves orvostanhallgató. Végre elérkezett a nap, hogy megtudja a nemet. Fiú volt, és Quinn-nek akarta nevezni. A nevét már kiválasztották neki, mert meg akartuk nevezni a 4. (egy fiút is) Quinnt, de idősebb testvérei ragaszkodtak ahhoz, hogy a neve határozottan Nicholas. A Quinn nevet megmentettük a következőre – ami csak 15 hónappal később volt. Miután megtudta a nemet, Zack elment, hogy felvegye a lányunkat az iskolába, én pedig a vizsga hátralévő részében maradtam. A nővér hamarosan elment, hogy konzultáljon az orvossal, és ellenőrizze a leleteket – a csontjai rendkívül kicsik voltak. Az első gondolatom az volt, hogy “kit érdekel, kicsi vagyok.”Az orvos azonban másfajta kicsiről beszélt. Azt javasolta, hogy hagyjuk abba, és “próbáljuk újra”, de ez nem volt lehetőség számunkra.

nehéz szívvel távoztam, hogy elmondjam a férjemnek. Amit nem vettem észre, az az volt, hogy Quinn fizikai tulajdonságai megegyeznek Zack testvérével, Alexanderrel, aki 26 évvel korábban meghalt egy ritka betegségben, az úgynevezett Rhizomelic Chondrodysplasia Punctata (RCDP). Sándor hősiesen élt 36 órán át. Elvittük az eredményeket az orvoshoz, és azt mondta nekünk, hogy ez lehetetlen, az RCDP autoszomális recesszív (vagyis mindkét szülőnek hordoznia kell a rendezetlen gént). Zack szülei nagyobb valószínűséggel nyerték meg a lottót 7-szer, mint hogy RCDP-vel teherbe essenek, és egyszerűen lehetetlen lenne, hogy egy generáció külön legyen. Úgy döntöttünk, hogy más lehetséges okokat kutatunk.ebben az időben közel kellett lennünk a családhoz, és csodával határos módon engedélyt kaptunk Zack iskolájától, hogy hazautazzunk a harmadik éves rotációjára. Nem sokkal azután, hogy visszatértem Idahóba, elvégeztem az első orvosi találkozóimat. Végül a Utahi Egyetemhez és az Utahi magzati központhoz irányítottak az Általános Gyermekkórházban, hogy láthassam Dr. Janice Byrne, mivel a csontváz diszplázia szakértője. Ő és csapata egy látogatás során meg tudták erősíteni Quinn RCDP diagnózisát. Azt is megtudtuk, hogy Quinn tüdőkapacitása nagyon kicsi, és a születés utáni túlélési esélye nagyon valószínűtlen. Ez természetesen váratlan hír volt számunkra. Lehajtottam a fejem és megharaptam az ajkam, hogy visszatartsam a könnyeimet. Amikor felnéztem Dr. Byrne – re, hogy biztosan jól hallottam-e, az asszisztensével együtt könnyek voltak a szemükben. Tudtam, hogy igazat mondanak, de azt is tudtam, hogy törődnek velünk, és mindent megtesznek, hogy gondoskodjanak rólunk. Tudtuk, hogy jó kezekben vagyunk.hazamentünk, és elkezdtük tervezni a temetést, de keveset tudtunk arról, hogy ez nem szerepel Quinn vagy Mennyei Atyánk terveiben. Quinn született június 23, 2016 Egyetemi Kórházban. Kéknek született, de sírt, és tudtuk, hogy a harcának még nincs vége. Ő nem más, mint egy csoda, és hálásak vagyunk minden napért, amit vele töltünk.

Quinn már majdnem 4 hónapos, és már nem igényel oxigénpótlást. Mindkét szemében veleszületett szürkehályogot távolítottak el, és a legaranyosabb szemüveget viseli. Mérsékelt halláskárosodása is van, de nemrégiben hallókészülékeket kapott, és szeretjük, hogy kölcsönhatásba léphet velünk. Valószínűleg mindig újszülött méretű lesz, de ahogy Shakespeare mondta: “bár kicsi, heves.”a halálosan beteg gyermekről való gondoskodás számos fontos dologra megtanított: szolgálatra, örömre, szeretetre és reményre.

abban az időben, amikor nem tudtuk megtalálni Quinn diagnózisát, egy olyan területen éltünk, ahol egy hajléktalan ember élt az autójában. Kennynek hívták. A gyerekek és én elkezdtünk neki ételeket készíteni, és hetente néhányszor elhoztuk őket, amikor az iskolába mentünk. Bár ez nem javította meg Quinn-t, képes voltam látni és érezni a szeretetet a szolgálaton keresztül, amit ennek az embernek adtunk. Segített, hogy kifelé nézzek, és ne koncentráljak a fájdalomra, amit éreztem, és lássam, hogy mások is szenvednek.

az egyik módja annak, hogy megtanultam megtalálni a boldogságot, a hála. Annyira igyekeztem örömet találni a Quinn-nel való utunkban. Azt tapasztaltam, hogy ha arra a hálára koncentrálok, hogy ő még mindig velünk van, akkor képes vagyok előre haladni, és szeretettel telve lenni.

amíg jobb napokra várunk, mindig van remény, és a remény minden. A jobb napok reménye lehetővé teszi számunkra, hogy minden nap örömet és szeretetet találjunk a sötétség ellenére. Nemrég ültettünk egy fát Quinn számára közvetlenül a temetési hely mellett (amely Zack testvére, Alexander mellett található, aki ugyanabban a betegségben halt meg 26 évvel ezelőtt). Reméljük, hogy ez a fa emlékeztet majd arra a szeretetre és örömteli emlékre, amelyet Quinn – nel töltöttünk-különösen a sötét napokban.

amíg ez a nap el nem jön, élvezzük Quinnt, és gyakran meglátogatjuk a fáját és Alexandert. Quinn élete eddig nehéz volt, de kifizetődő is volt. Reméljük, hogy képes arra ösztönözni a körülötte lévőket, hogy folytassák saját csatáikat.

létrehoztunk neki egy FB oldalt “QB” és meghívjuk Önt, hogy kövesse az útját.

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail-címet nem tesszük közzé.