« Bien Qu’Il Ne Soit Que Petit, Il est Féroce… « Un Parent Réfléchit sur un Bébé Né avec une maladie en phase terminale

Écrit par Whitney Buck

Lorsque nous avons découvert que nous attendions notre 5e enfant, nous vivions dans l’Inland Empire de Californie, car mon mari Zack était étudiant en médecine en 3e année. Le jour est enfin arrivé pour connaître le sexe. C’était un garçon et on allait l’appeler Quinn. Son nom a déjà été choisi pour lui parce que nous voulions nommer notre 4e Quinn (un garçon aussi), mais ses frères et sœurs plus âgés ont insisté pour que son nom soit définitivement Nicholas. Nous avons compromis et enregistré le nom Quinn pour le prochain – qui n’était que 15 mois plus tard. Après avoir découvert le sexe, Zack est parti chercher notre fille à l’école et je suis resté pour le reste de l’examen. L’infirmière est rapidement partie pour consulter le médecin et vérifier les résultats – ses os mesuraient extrêmement petits. Ma première pensée a été « peu importe, je suis petit. »Cependant, le médecin parlait d’un autre type de petit. Il nous a recommandé d’abandonner et de « réessayer », mais ce n’était pas une option pour nous.

Je suis partie le cœur lourd pour le dire à mon mari. Ce que je ne savais pas, c’est que les caractéristiques physiques de Quinn étaient identiques à celles du frère de Zack, Alexander, décédé 26 ans plus tôt d’une maladie rare appelée Chondrodysplasie rhizomélique Punctata (RCDP). Alexandre a vécu vaillamment pendant 36 heures. Nous avons présenté nos résultats au médecin et il nous a dit que c’était impossible, le RCDP est autosomique récessif (ce qui signifie que les deux parents doivent porter le gène désordonné). Les parents de Zack étaient plus susceptibles de gagner 7 fois à la loterie que de concevoir un bébé avec RCDP, et pour nous, en avoir un à une génération d’écart serait tout simplement impossible. Nous avons décidé de rechercher d’autres causes possibles.

Nous devions être proches de la famille à ce moment-là et avons miraculeusement obtenu la permission de l’école de Zack de rentrer chez nous pour sa troisième année de rotation. Peu de temps après mon retour en Idaho, j’ai pris mes premiers rendez-vous chez le médecin. J’ai finalement été référé à l’Université de l’Utah et au Centre foetal de l’Utah à l’Hôpital primaire pour enfants pour voir le Dr. Janice Byrne, car elle est une experte en dysplasie squelettique. Elle et son équipe ont pu confirmer le diagnostic de PCR de Quinn en une seule visite. Nous avons également été informés que la capacité pulmonaire de Quinn était très faible et que ses chances de survie après la naissance étaient très improbables. C’était bien sûr une nouvelle inattendue pour nous. J’ai baissé la tête et mordu ma lèvre pour retenir mes larmes. Quand j’ai levé les yeux vers le Dr Byrne pour m’assurer de l’entendre correctement, elle et son assistante avaient les larmes aux yeux. Je savais qu’ils disaient la vérité, mais je savais aussi qu’ils se souciaient de nous et feraient de leur mieux pour prendre soin de nous. Nous savions que nous étions entre de bonnes mains.

Nous sommes rentrés chez nous et avons commencé à planifier des funérailles, mais nous ne savions pas que ce n’était pas dans les plans de Quinn ou de notre Père céleste. Quinn est née le 23 juin 2016 à l’Hôpital universitaire. Il est né bleu, mais il pleurait et nous savions que son combat n’était pas terminé. Il n’est rien de moins qu’un miracle, et nous sommes reconnaissants pour chaque jour que nous avons avec lui.

Quinn a maintenant presque 4 mois et n’a plus besoin de suppléments d’oxygène. Il a subi une cataracte congénitale dans chaque œil et porte les lunettes les plus mignonnes de tous les temps. Il a également une perte auditive modérée, mais a récemment reçu des aides auditives et nous aimons qu’il puisse interagir avec nous. Il sera probablement toujours de la taille d’un nouveau-né, mais comme l’a dit Shakespeare, « Bien qu’il ne soit que petit, il est féroce. »

Prendre soin d’un enfant en phase terminale m’a appris plusieurs choses importantes : le service, la joie, l’amour et l’espoir.

Au moment où nous n’avons pas pu trouver de diagnostic pour Quinn, nous vivions dans une région avec un sans-abri qui vivait hors de sa voiture. Il s’appelait Kenny. Les enfants et moi avons commencé à lui préparer des repas et nous les déposions quelques fois par semaine lorsque nous allions à l’école et en revenions. Bien que cela n’ait pas arrangé Quinn, j’ai pu voir et ressentir de l’amour grâce au service que nous avons rendu à cet homme. Cela m’a aidé à regarder vers l’extérieur, à arrêter de me concentrer sur la douleur que je ressentais et à voir que les autres aussi souffrent.

Une façon dont j’ai appris à trouver le bonheur, c’est par la gratitude. J’ai tellement essayé de trouver de la joie dans notre voyage avec Quinn. J’ai constaté que si je me concentre sur la gratitude que j’ai pour qu’il soit toujours avec nous, je suis capable d’aller de l’avant et d’être rempli d’amour.

Pendant que nous attendons des jours meilleurs à venir, il y a toujours de l’espoir et l’espoir est tout. L’espoir de jours meilleurs nous permet de trouver la joie et l’amour chaque jour, malgré l’obscurité. Nous avons récemment planté un arbre pour Quinn juste à côté de l’endroit où nous l’enterrerons (qui est à côté du frère de Zack, Alexander, décédé de la même maladie il y a 26 ans). Nous espérons que cet arbre nous rappellera l’amour et les souvenirs joyeux que nous avons eus avec Quinn – en particulier pendant les jours sombres.

Jusqu’à ce jour-là, cependant, nous apprécions Quinn et visitons souvent son arbre et Alexander. Jusqu’à présent, la vie de Quinn a été difficile, mais elle a également été enrichissante. Notre espoir est qu’il puisse inspirer ceux qui l’entourent à continuer à mener leurs propres batailles.

Nous avons créé pour lui une page FB « QB » et vous invitons à suivre son parcours.

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