” vaikka hän on vain pieni, hän on hurja … ”A Parent Reflects on Baby Born with Terminal Disease

Written by Whitney Buck

When we found out we were expecting our 5th child we we were living in California’ s Inland Empire, because my mieheni Zack was a 3rd year medical student. Päivä koitti lopulta sukupuolen selvittämiseksi. Se oli poika, jonka nimeksi piti tulla Quinn. Hänen nimensä oli jo valittu hänelle, koska halusimme nimetä meidän 4th (poika liian) Quinn, mutta hänen vanhemmat sisarukset vaativat hänen nimensä oli ehdottomasti Nicholas. Teimme kompromissin ja säästimme nimen Quinnille seuraavaa varten-joka oli vain 15 kuukautta myöhemmin. Sukupuolen selvittyä Zack lähti hakemaan tytärtämme koulusta ja minä jäin loppukokeeseen. Hoitaja lähti pian neuvottelemaan lääkärin kanssa ja tarkistamaan löydökset – hänen luunsa olivat mitoiltaan äärimmäisen pienet. Ensimmäinen ajatukseni oli ” ketä kiinnostaa, olen pieni.”Lääkäri puhui kuitenkin toisenlaisesta pienestä. Hän suositteli keskeyttämään ja ”yrittämään uudelleen”, mutta se ei ollut vaihtoehto meille.

lähdin raskain sydämin kertomaan miehelleni. En tajunnut, että Quinnin fyysiset piirteet olivat identtiset Zackin veljen Alexanderin kanssa, joka oli kuollut 26 vuotta aiemmin harvinaiseen sairauteen nimeltä Rhizomelic Chondrodysplasia Punctata (Rcdp). Aleksanteri eli urhoollisesti 36 tuntia. Veimme löydöksemme lääkärille ja hän kertoi meille, että tämä on mahdotonta, RCDP on autosomaalinen resessiivinen (eli molempien vanhempien on kannettava häiriintynyttä geeniä). Zackin vanhemmat olivat todennäköisemmin voittaa lotossa 7 kertaa kuin raskaaksi vauva RCDP, ja meillä on yksi sukupolvi toisistaan olisi yksinkertaisesti mahdotonta. Päätimme tutkia muita mahdollisia syitä.

meidän piti olla tässä vaiheessa lähellä perhettä ja kuin ihmeen kaupalla saimme Zackin koululta luvan muuttaa takaisin kotiin hänen kolmannen vuoden vuorottelunsa ajaksi. Pian palattuani Idahoon tein ensimmäiset lääkärikäyntini. Lopulta minut ohjattiin Utahin yliopistoon ja Utahin Sikiökeskukseen Primary Children ’ s Hospitaliin tapaamaan Tri. Janice Byrne on luuston dysplasian asiantuntija. Hän ja hänen tiiminsä pystyivät vahvistamaan Quinnin diagnoosin RCDP: stä yhdellä käynnillä. Meille kerrottiin myös, että Quinnin keuhkojen kapasiteetti oli hyvin pieni ja hänen selviytymismahdollisuutensa syntymän jälkeen erittäin epätodennäköinen. Tämä oli meille tietysti odottamaton uutinen. Pudotin pääni ja purin huultani pidättääkseni kyyneleet. Kun katsoin Tri Byrneä varmistaakseni, että kuulin oikein, hänellä ja hänen avustajallaan oli kyyneleet silmissä. Tiesin, että he puhuivat totta, mutta tiesin myös, että he välittivät meistä ja tekisivät parhaansa pitääkseen meistä huolta. Tiesimme, että olemme hyvissä käsissä.

menimme kotiin ja aloimme suunnitella hautajaisia, mutta vähänpä tiesimme, ettei se kuulunut Quinnin tai taivaallisen Isämme suunnitelmiin. Quinn syntyi 23. kesäkuuta 2016 yliopistollisessa sairaalassa. Hän syntyi sinisenä, mutta itki ja tiesimme, ettei taistelu ollut ohi. Hän on suorastaan ihme, ja olemme kiitollisia jokaisesta päivästä, joka meillä on hänen kanssaan.

Quinn on nyt lähes 4 kuukauden ikäinen eikä tarvitse enää happilisää. Häneltä on poistettu synnynnäinen kaihi kummastakin silmästä ja hän käyttää maailman söpöimpiä silmälaseja. Hänellä on myös kohtalainen kuulonalenema, mutta hän on äskettäin saanut kuulolaitteita ja rakastamme sitä, että hän voi olla vuorovaikutuksessa kanssamme. Hän on luultavasti aina vastasyntyneen kokoinen, mutta kuten Shakespeare sanoi, ” Vaikka hän on vain pieni, hän on hurja.”

parantumattomasti sairaan lapsen hoitaminen on opettanut minulle useita tärkeitä asioita: palvelua, iloa, rakkautta ja toivoa.

siihen aikaan, kun emme löytäneet diagnoosia Quinnille, asuimme alueella kodittoman miehen kanssa, joka asui autostaan. Hänen nimensä oli Kenny. Lapset ja minä aloimme valmistaa hänelle aterioita ja toimme niitä pari kertaa viikossa, kun menimme kouluun ja takaisin. Vaikka tämä ei korjannutkaan Quinnia, pystyin näkemään ja tuntemaan rakkautta tälle miehelle antamamme palvelun kautta. Se auttoi minua katsomaan ulospäin ja lakkaamaan keskittymästä tuntemaani tuskaan ja näkemään, että muutkin kärsivät.

yksi tapa, jolla olen oppinut löytämään onnen, on kiitollisuus. Olen yrittänyt kovasti löytää iloa matkastamme Quinnin kanssa. Olen huomannut, että jos keskityn siihen kiitollisuuteen, joka minulla on siitä, että hän on yhä kanssamme, pystyn menemään eteenpäin ja olemaan täynnä rakkautta.

odottaessamme parempia päiviä on aina toivoa ja toivo on kaikki kaikessa. Toivo paremmista päivistä auttaa meitä löytämään iloa ja rakkautta joka päivä pimeydestä huolimatta. Istutimme äskettäin puun Quinnille aivan sen viereen, minne hautaamme hänet (joka on Zackin veljen Alexanderin vieressä, joka kuoli samaan tautiin 26 vuotta sitten). Toivomme, että tämä puu on muistutus rakkaudesta ja iloisista muistoista, joita meillä oli Quinnin kanssa – erityisesti pimeinä päivinä.

siihen päivään asti nautimme kuitenkin Quinnistä ja vierailemme usein hänen puussa ja Aleksanterissa. Quinnin elämä on tähän mennessä ollut rankkaa, mutta myös antoisaa. Toivomme, että hän pystyy inspiroimaan ympärillään olevia jatkamaan omia taistelujaan.

olemme luoneet hänelle FB-sivun ”QB” ja kutsumme sinut seuraamaan hänen matkaansa.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.