» Aunque Sea Pequeño, es Feroz … «Un padre Reflexiona sobre el Bebé Nacido con Enfermedad Terminal

Escrito por Whitney Buck

Cuando descubrimos que estábamos esperando a nuestro quinto hijo, vivíamos en Inland Empire de California, porque mi esposo Zack era un estudiante de medicina de 3er año. El día finalmente llegó para averiguar el género. Era un niño y le íbamos a llamar Quinn. Su nombre ya fue elegido para él porque queríamos nombrar a nuestro cuarto (un niño también) Quinn, pero sus hermanos mayores insistieron en que su nombre era definitivamente Nicholas. Nos comprometimos y guardamos el nombre de Quinn para el siguiente, que fue solo 15 meses después. Al descubrir el género, Zack se fue a recoger a nuestra hija a la escuela y yo me quedé el resto del examen. La enfermera pronto se fue para consultar al médico y verificar los hallazgos: sus huesos medían extremadamente pequeños. Mi primer pensamiento fue » a quién le importa, soy pequeño.»Sin embargo, el médico estaba hablando de un pequeño tipo diferente. Recomendó que abortáramos y «intentáramos de nuevo», pero esa no era una opción para nosotros.Me fui con el corazón apesadumbrado para contárselo a mi marido. Lo que no me di cuenta era que las características físicas de Quinn eran idénticas a las del hermano de Zack, Alexander, que había muerto 26 años antes de una enfermedad rara llamada Condrodisplasia Rizomélica Punctata (RCDP). Alexander vivió valientemente durante 36 horas. Llevamos nuestros hallazgos al médico y nos dijo que esto era imposible, la RCDP es autosómica recesiva (lo que significa que ambos padres tienen que portar el gen alterado). Los padres de Zack tenían más probabilidades de ganar la lotería 7 veces que concebir un bebé con RCDP, y para nosotros tener uno por generación sería simplemente imposible. Decidimos investigar otras posibles causas.

Necesitábamos estar cerca de la familia en este momento y milagrosamente obtuvimos el permiso de la escuela de Zack para transferirnos a casa para su rotación de tercer año. Poco después de regresar a Idaho hice mis primeras citas con el médico. Finalmente me derivaron a la Universidad de Utah y al Centro Fetal de Utah en el Hospital de Niños Primarios para ver al Dr. Janice Byrne, como experta en Displasia Esquelética. Ella y su equipo pudieron confirmar el diagnóstico de Quinn de RCDP en una sola visita. También nos informaron que la capacidad pulmonar de Quinn era muy pequeña y que su probabilidad de supervivencia después del nacimiento era muy improbable. Esto, por supuesto, fue una noticia inesperada para nosotros. Bajé la cabeza y me mordí el labio para contener las lágrimas. Cuando miré a la Dra. Byrne para asegurarme de escucharla correctamente, ella y su asistente tenían lágrimas en los ojos. Sabía que estaban diciendo la verdad, pero también sabía que se preocupaban por nosotros y que harían todo lo posible para cuidarnos. Sabíamos que estábamos en buenas manos.

Fuimos a casa y comenzamos a planear un funeral, pero poco sabíamos que eso no estaba en los planes de Quinn o de nuestro Padre Celestial. Quinn nació el 23 de junio de 2016 en el Hospital Universitario. Nació azul, pero llorando y sabíamos que su pelea no había terminado. Él es nada menos que un milagro, y estamos agradecidos por cada día que tenemos con él.

Quinn tiene casi 4 meses de edad y ya no necesita suplementos de oxígeno. Le han extirpado cataratas congénitas en cada ojo y lleva los anteojos más bonitos de la historia. También tiene una pérdida auditiva moderada, pero recientemente recibió audífonos y nos encanta que pueda interactuar con nosotros. Probablemente siempre tendrá el tamaño de un recién nacido, pero como dijo Shakespeare, » Aunque sea pequeño, es feroz.»

Cuidar a un niño con una enfermedad terminal me ha enseñado varias cosas importantes: servicio, alegría, amor y esperanza.

En el momento en que no pudimos encontrar un diagnóstico para Quinn, vivíamos en un área con un hombre sin hogar que vivía fuera de su automóvil. Se llamaba Kenny. Los niños y yo empezamos a preparar las comidas para él y dejar un par de veces por semana cuando fuimos a la escuela. Aunque esto no arregló a Quinn, pude ver y sentir amor a través del servicio que le dimos a este hombre. Me ayudó a mirar hacia afuera, y dejar de enfocarme en el dolor que estaba sintiendo y ver que otros también están sufriendo.

Una forma en que he aprendido a encontrar la felicidad, es a través de la gratitud. He intentado tanto encontrar alegría en nuestro viaje con Quinn. He descubierto que si me concentro en la gratitud que tengo de que él todavía está con nosotros, soy capaz de avanzar y llenarme de amor.

Mientras esperamos que lleguen mejores días, siempre hay esperanza y la esperanza lo es todo. La esperanza de días mejores nos permite encontrar alegría y amor todos los días, a pesar de la oscuridad. Recientemente plantamos un árbol para Quinn justo al lado de donde lo enterraremos (que está al lado del hermano de Zack, Alexander, que murió de la misma enfermedad hace 26 años). Nuestra esperanza es que este árbol sea un recordatorio del amor y los recuerdos alegres que tuvimos con Quinn, especialmente durante los días oscuros.

Hasta que llegue ese día, sin embargo, estamos disfrutando de Quinn y visitamos su árbol y Alexander a menudo. La vida de Quinn hasta ahora ha sido dura, pero también ha sido gratificante. Nuestra esperanza es que sea capaz de inspirar a quienes lo rodean a continuar luchando sus propias batallas.

Hemos creado una página de FB para él «QB» y te invitamos a seguir su viaje.

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.