„Obwohl er nur wenig ist, ist er heftig … “ Ein Elternteil reflektiert über ein Baby, das mit einer unheilbaren Krankheit geboren wurde

Geschrieben von Whitney Buck

Als wir herausfanden, dass wir unser 5. Kind erwarteten, lebten wir im kalifornischen Inland Empire, weil mein Mann Zack ein Medizinstudent im 3. Jahr war. Der Tag kam endlich, um das Geschlecht herauszufinden. Es war ein Junge und wollten ihn Quinn nennen. Sein Name wurde bereits für ihn ausgesucht, weil wir unseren 4. (auch einen Jungen) Quinn nennen wollten, aber seine älteren Geschwister bestanden darauf, dass er definitiv Nicholas hieß. Wir kompromittierten und speicherten den Namen Quinn für den nächsten – der nur 15 Monate später war. Als Zack das Geschlecht herausfand, ging er, um unsere Tochter in der Schule abzuholen, und ich blieb für den Rest der Prüfung. Die Krankenschwester ging bald, um den Arzt zu konsultieren und die Befunde zu überprüfen – seine Knochen waren extrem klein. Mein erster Gedanke war: „Wen interessiert das, ich bin klein.“ Der Arzt sprach jedoch von einer anderen Art von Krankheit. Er empfahl uns, abzubrechen und „es erneut zu versuchen“, aber das war für uns keine Option.

Ich bin schweren Herzens gegangen, um es meinem Mann zu sagen. Was mir nicht klar war, war, dass Quinns körperliche Merkmale mit Zacks Bruder Alexander identisch waren, der 26 Jahre zuvor an einer seltenen Krankheit namens Rhizomelische Chondrodysplasie Punctata (RCDP) gestorben war. Alexander lebte 36 Stunden tapfer. Wir brachten unsere Ergebnisse zum Arzt und er sagte uns, dass dies unmöglich sei, RCDP ist autosomal rezessiv (was bedeutet, dass beide Elternteile das gestörte Gen tragen müssen). Zacks Eltern gewannen eher die Lotterie 7 mal als ein Baby mit RCDP zu empfangen, und für uns wäre es einfach unmöglich, eine Generation auseinander zu haben. Wir haben uns entschieden, andere mögliche Ursachen zu erforschen.

Wir mussten zu dieser Zeit in der Nähe der Familie sein und erhielten auf wundersame Weise die Erlaubnis von Zacks Schule, für sein drittes Jahr nach Hause zu wechseln. Kurz nach meiner Rückkehr nach Idaho machte ich meine ersten Arzttermine. Ich wurde schließlich an die University of Utah und das Utah Fetal Center im Primary Children’s Hospital überwiesen, um Dr. Janice Byrne, da sie eine Expertin für Skelettdysplasie ist. Sie und ihr Team konnten Quinns Diagnose von RCDP in einem Besuch bestätigen. Wir wurden auch darüber informiert, dass Quinns Lungenkapazität sehr klein war und seine Überlebenschance nach der Geburt sehr unwahrscheinlich war. Dies war natürlich eine unerwartete Nachricht für uns. Ich ließ meinen Kopf fallen und biss mir auf die Lippe, um die Tränen zurückzuhalten. Als ich zu Dr. Byrne aufblickte, um sicherzugehen, dass ich sie richtig hörte, hatte sie zusammen mit ihrer Assistentin Tränen in den Augen. Ich wusste, dass sie die Wahrheit sagten, aber ich wusste auch, dass sie sich um uns kümmerten und ihr Bestes tun würden, um auf uns aufzupassen. Wir wussten, dass wir in guten Händen waren.

Wir gingen nach Hause und begannen, eine Beerdigung zu planen, aber wir wussten nicht, dass das nicht in Quinns oder dem Plan unseres himmlischen Vaters war. Quinn wurde am 23.Juni 2016 im Universitätsklinikum geboren. Er wurde blau geboren, weinte aber und wir wussten, dass sein Kampf nicht vorbei war. Er ist nichts weniger als ein Wunder, und wir sind dankbar für jeden Tag, den wir mit ihm haben.

Quinn ist jetzt fast 4 Monate alt und benötigt keine Sauerstoffzusätze mehr. Er hat angeborene Katarakte in jedem Auge entfernt und trägt die süßeste Brille aller Zeiten. Er hat auch einen mäßigen Hörverlust, hat aber kürzlich Hörgeräte erhalten und wir lieben es, dass er mit uns interagieren kann. Er wird wahrscheinlich immer neugeborene Größe haben, aber wie Shakespeare sagte: „Obwohl er klein ist, ist er wild.“Die Fürsorge für ein todkrankes Kind hat mir einige wichtige Dinge beigebracht: Dienst, Freude, Liebe und Hoffnung.

Zu der Zeit, als wir keine Diagnose für Quinn finden konnten, lebten wir in einer Gegend mit einem Obdachlosen, der aus seinem Auto lebte. Sein Name war Kenny. Die Kinder und ich fingen an, Mahlzeiten für ihn zuzubereiten, und gaben sie ein paar Mal pro Woche ab, als wir zur und von der Schule gingen. Obwohl dies Quinn nicht behob, konnte ich durch den Dienst, den wir diesem Mann erwiesen, Liebe sehen und fühlen. Es half mir, nach außen zu schauen und mich nicht mehr auf den Schmerz zu konzentrieren, den ich fühlte, und zu sehen, dass auch andere leiden.

Ein Weg, wie ich gelernt habe, Glück zu finden, ist durch Dankbarkeit. Ich habe mich so sehr bemüht, Freude an unserer Reise mit Quinn zu finden. Ich habe festgestellt, dass, wenn ich mich auf die Dankbarkeit konzentriere, die ich habe, dass er immer noch bei uns ist, ich in der Lage bin, vorwärts zu gehen und mit Liebe erfüllt zu sein.

Während wir auf bessere Tage warten, gibt es immer Hoffnung und Hoffnung ist alles. Die Hoffnung auf bessere Tage ermöglicht es uns, trotz der Dunkelheit jeden Tag Freude und Liebe zu finden. Wir haben kürzlich einen Baum für Quinn direkt neben dem Ort gepflanzt, an dem wir ihn begraben werden (neben Zacks Bruder Alexander, der vor 26 Jahren an derselben Krankheit gestorben ist). Wir hoffen, dass dieser Baum eine Erinnerung an die Liebe und die freudigen Erinnerungen sein wird, die wir mit Quinn hatten – besonders in den dunklen Tagen.

Bis dieser Tag kommt, genießen wir Quinn und besuchen seinen Baum und Alexander oft. Quinns Leben war bisher hart, aber es war auch lohnend. Wir hoffen, dass er die Menschen um ihn herum dazu inspirieren kann, weiterhin ihre eigenen Schlachten zu führen.

Wir haben eine FB-Seite für ihn „QB“ erstellt und laden Sie ein, seine Reise zu verfolgen.

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