“selvom han kun er lille, er han Hård … “En forælder reflekterer over Baby født med Terminal sygdom

skrevet af Buck

da vi fandt ud af, at vi forventede vores 5.barn, vi boede i Californiens indre Imperium, fordi min mand var en 3. års medicinstuderende. Dagen ankom endelig for at finde ud af køn. Det var en dreng, der ville kalde ham Niall. Hans navn var allerede valgt til ham, fordi vi ønskede at navngive vores 4. (også en dreng) Kvinn, men hans ældre søskende insisterede på, at hans Navn bestemt var Nicholas. Vi kompromitterede og gemte navnet Kvinn til den næste-som kun var 15 måneder senere. Efter at have fundet ud af køn, forlod han for at hente vores datter i skolen, og jeg blev resten af eksamen. Sygeplejersken forlod snart for at konsultere lægen og dobbelttjekke resultaterne – hans knogler målte ekstremt små. Min første tanke var “hvem bekymrer sig, Jeg er lille.”Men lægen talte om en anden slags lille. Han anbefaler, at vi afbryder og “prøv igen”, men det var ikke en mulighed for os.

Jeg forlod med et tungt hjerte for at fortælle min mand. Hvad jeg ikke var klar over var, at Kinns fysiske træk var identiske med Jacks bror, der var død 26 år tidligere af en sjælden sygdom kaldet jordstængel Chondrodysplasia Punctata (RCDP). Aleksandr levede tappert i 36 timer. Vi tog vores resultater til lægen, og han fortalte os, at dette var umuligt, RCDP er autosomal recessiv (hvilket betyder, at begge forældre skal bære det uordnede gen). Sacks forældre var mere tilbøjelige til at vinde lotteriet 7 gange end at blive gravid med RCDP, og for os at have en generation fra hinanden ville det simpelthen være umuligt. Vi besluttede at undersøge andre mulige årsager.

Vi var nødt til at være tæt på familien på dette tidspunkt og fik mirakuløst tilladelse fra Jacks skole til at overføre hjem til hans tredje års rotation. Kort efter hjemkomsten til Idaho lavede jeg mine første lægeudnævnelser. Jeg blev til sidst henvist til University of Utah og Utah Fetal Center på Primary Children ‘ s Hospital for at se Dr. Janice Byrne, da hun er ekspert i skeletdysplasi. Hun og hendes team var i stand til at bekræfte Kinns diagnose af RCDP i et besøg. Vi blev også informeret om, at Kinns lungekapacitet var meget lille, og hans chance for at overleve efter fødslen var meget usandsynlig. Dette var selvfølgelig uventede nyheder for os. Jeg faldt mit hoved og bed min læbe for at holde tårerne tilbage. Da jeg kiggede op på Dr. Byrne for at sikre mig, at jeg hørte hende korrekt, havde hun sammen med sin assistent tårer i deres øjne. Jeg vidste, at de fortalte sandheden, men jeg vidste også, at de brydde sig om os og ville gøre deres bedste for at tage sig af os. Vi vidste, at vi var i gode hænder.vi gik hjem og begyndte at planlægge en begravelse, men lidt vidste vi, at det ikke var i vor himmelske Faders planer. Hun blev født den 23. juni 2016 på Universitetshospitalet. Han blev født blå, men græd, og vi vidste, at hans kamp ikke var forbi. Han er intet mindre end et mirakel, og vi er taknemmelige for hver dag, vi har med ham.

Kvinn er nu næsten 4 måneder gammel og kræver ikke længere ilttilskud. Han har fået medfødt grå stær fjernet i hvert øje og bærer de sødeste briller nogensinde. Han har også moderat høretab, men har for nylig modtaget høreapparater, og vi elsker at han kan interagere med os. Han vil sandsynligvis altid være nyfødt størrelse, men som Shakespeare sagde, “Selvom han kun er lille, han er hård.”

omsorg for et uhelbredeligt sygt barn har lært mig flere vigtige ting: service, glæde, kærlighed og håb.på det tidspunkt, hvor vi ikke kunne finde en diagnose, boede vi i et område med en hjemløs mand, der boede ud af sin bil. Hans navn var Kenny. Børnene og jeg begyndte at forberede måltider til ham og ville aflevere dem et par gange om ugen, da vi gik til og fra skolen. Selv om dette ikke løste ham, var jeg i stand til at se og føle kærlighed gennem den tjeneste, vi gav denne mand. Det hjalp mig med at se udad og stoppe med at fokusere på den smerte, jeg følte, og se, at andre også lider.

en måde, jeg har lært at finde lykke på, er gennem taknemmelighed. Jeg har prøvet så hårdt på at finde glæde i vores rejse med Niels. Jeg har fundet ud af, at hvis jeg fokuserer på den taknemmelighed, jeg har, at han stadig er hos os, Jeg er i stand til at komme videre og blive fyldt med kærlighed.

mens vi venter på bedre dage at komme, er der altid håb og håb er alt. Håb om bedre dage gør det muligt for os at finde glæde og kærlighed hver dag, på trods af mørket. Vi plantede for nylig et træ ved siden af, hvor vi vil begrave ham (som er ved siden af Jacks bror, Aleksander, der døde af den samme sygdom for 26 år siden). Vores håb er, at dette træ vil være en påmindelse om den kærlighed og glade minder, vi havde med Kvinn – især i de mørke dage.

indtil den dag kommer, nyder vi dog Kvinn og besøger hans træ og Aleksander ofte. Det har været hårdt, men det har også været givende. Vores håb er, at han er i stand til at inspirere dem omkring ham til at fortsætte med at kæmpe deres egne kampe.

Vi har oprettet en FB-side til ham “Kbh” og inviterer dig til at følge hans rejse.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.