„i když je jen malý, je divoký … „Rodič, se Odráží na Dítě Narodí s vážnou Nemocí

Napsal Whitney Buck

Když jsme zjistili, že jsme čekali naše 5. dítě, žili jsme v Kalifornském Inland Empire, protože můj manžel Zack byl 3. ročník lékařské fakulty. Konečně přišel den, aby zjistil pohlaví. Byl to chlapec a chtěli ho pojmenovat Quinn. Jeho jméno bylo pro něj již vybráno, protože jsme chtěli pojmenovat našeho 4. (také chlapce) Quinna, ale jeho starší sourozenci trvali na tom, že se jmenuje určitě Nicholas. Kompromitovali jsme a uložili jméno Quinn pro další-což bylo jen 15 o měsíc později. Po zjištění pohlaví, Zack odešel vyzvednout naši dceru ve škole a já jsem zůstal po zbytek zkoušky. Sestra brzy odešla konzultovat lékaře a znovu zkontrolovat nálezy – jeho kosti měřily extrémně malé. Moje první myšlenka byla “ koho to zajímá, jsem malý.“Doktor však mluvil o jiném druhu malého. Doporučil, abychom přerušili a „zkusili to znovu“, ale to pro nás nebylo možné.

odešla jsem s těžkým srdcem, abych to řekla svému manželovi. Neuvědomil jsem si, že Quinnovy fyzické rysy byly totožné se Zackovým bratrem Alexandrem, který zemřel před 26 lety na vzácnou chorobu zvanou Rhizomelic Chondrodysplasia Punctata (RCDP). Alexander žil statečně 36 hodin. Vzali jsme naše nálezy k lékaři a on nám řekl, že to není možné, RCDP je autozomálně recesivní (což znamená, že oba rodiče musí nést neuspořádaný Gen). Zackovi rodiče s větší pravděpodobností vyhráli loterii 7 krát než počít dítě s RCDP, a pro nás mít jednu generaci od sebe by bylo prostě nemožné. Rozhodli jsme se prozkoumat další možné příčiny.

potřebovali jsme být v této době blízko k rodině a zázračně jsme dostali povolení od Zackovy školy k přesunu zpět domů na jeho třetí ročník. Krátce po návratu do Idaha jsem udělal své první schůzky s lékařem. Nakonec jsem byl odkázán na University of Utah a Utah Fetal Center v primární dětské nemocnici, abych viděl Dr .. Janice Byrne, protože je odbornicí na kosterní dysplazii. Ona a její tým byli schopni potvrdit Quinnovu diagnózu RCDP během jedné návštěvy. Také jsme byli informováni, že Quinnova plicní kapacita byla velmi malá a jeho šance na přežití po narození byla velmi nepravděpodobná. To pro nás samozřejmě byla nečekaná zpráva. Upustil jsem hlavu a kousl se do rtu, abych zadržel slzy. Když jsem se podíval na Dr. Byrne, aby se ujistil, že jsem ji slyšel správně, ona spolu se svým asistentem měl slzy v očích. Věděl jsem, že říkají pravdu, ale také jsem věděl, že se o nás starají a udělají vše pro to, aby se o nás postarali. Věděli jsme, že jsme v dobrých rukou.

šli jsme domů a začali plánovat pohřeb, ale málo jsme věděli, že to není v plánech Quinna nebo našeho Nebeského Otce. Quinn se narodil 23. Června 2016 ve Fakultní nemocnici. Narodil se modrý, ale plakal a věděli jsme, že jeho boj neskončil. Není nic menšího než zázrak, a jsme vděční za každý den, který s ním máme.

Quinn je nyní téměř 4 měsíce starý a již nevyžaduje doplňky kyslíku. Má vrozený šedý zákal odstraněn v každém oku a nosí nejroztomilejší brýle vůbec. Má také mírnou ztrátu sluchu, ale nedávno obdržel sluchadla a jsme rádi, že s námi může komunikovat. Pravděpodobně bude vždy novorozeneckou velikostí, ale jak řekl Shakespeare, “ i když je jen malý.“, je divoký.“

péče o nevyléčitelně nemocné dítě mě naučila několik důležitých věcí: službu, radost, lásku a naději.

v době, kdy jsme nebyli schopni najít diagnózu pro Quinna, jsme žili v oblasti s bezdomovcem, který žil z jeho auta. Jmenoval se Kenny. Děti a já jsme pro něj začali připravovat jídlo a několikrát týdně jsme je vysadili, když jsme šli do školy a ze školy. I když to Quinna neopravilo, díky službě, kterou jsme tomuto muži dali, jsem byl schopen vidět a cítit lásku. Pomohlo mi to podívat se ven, a přestat se soustředit na bolest, kterou jsem cítil, a vidět, že i ostatní trpí.

jedním ze způsobů, jak jsem se naučil najít štěstí, je vděčnost. Tak moc jsem se snažil najít radost na naší cestě s Quinnem. Zjistil jsem, že pokud se zaměřím na vděčnost, kterou mám, že je stále s námi, jsem schopen se pohnout kupředu a být naplněn láskou.

zatímco čekáme na lepší dny, vždy existuje naděje a naděje je všechno. Naděje na lepší dny nám umožňuje najít radost a lásku každý den, navzdory temnotě. Nedávno jsme zasadili Quinnovi strom hned vedle místa, kde ho pohřbíme (což je vedle Zackova bratra Alexandra, který zemřel na stejnou nemoc před 26 lety). Doufáme, že tento strom bude připomínkou lásky a radostných vzpomínek, které jsme měli s Quinnem-zejména v temných dnech.

až ten den přijde, nicméně si Quinna užíváme a často navštěvujeme jeho strom a Alexandra. Quinnův život byl doposud těžký, ale také byl obohacující. Doufáme, že je schopen inspirovat lidi kolem sebe, aby pokračovali v boji proti vlastním bitvám.

vytvořili jsme pro něj FB stránku “ QB “ a zveme vás, abyste sledovali jeho cestu.

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.